3,5 yaşındaki MLD hastası Miraç, konuşma yetisini de kaybetti

BURSA'nın İnegöl ilçesinde 1,5 yaşındayken Metakromatik Lökodistrofi (MLD) tanısı konulan 3,5 yaşındaki Miraç Altay, yürüme ve hareket kabiliyetinin ardından konuşma yetisini de kaybetti. Aile, hastalığın kökenini hedef alan ve maliyeti 4,25 milyon dolar olan tek dozluk gen terapisi ilacını karşılayacak maddi imkana sahip olmadığı için Miraç'ın sağlığına kavuşması, kök hücre ya da kemik iliği nakline bağlı. Çocuklarını evin içinde bile kucaklarında taşıyan Altay ailesinin en büyük beklentisi ise tedavi imkanı sağlanana kadar gerekli medikal malzeme desteği için yardım kampanyası başlatılması.

2021 yılında evlenen Songül (24) ve Abdullah Altay (24) çiftinin ilk çocuğu Miraç, 3,5 yıl önce sağlıklı bir şekilde dünyaya geldi. Miraç 1 yaşında yürümeye başladı. 1,5 yaşına geldiğinde ise Miraç, yürümeyi bırakıp emekledi. Durumdan şüphelenen aile, çocuklarını hastaneye götürdü. 1 yıl süren tetkiklerin ardından Miraç'a, ailesi tarafından götürüldüğü Diyarbakır Selahaddin Eyyübi Devlet Hastanesi'nde Metakromatik Lökodistrofi (MLD) tanısı konuldu. Genellikle genetik geçişli, beyindeki sinir liflerini saran yalıtım tabakası miyelin kılıfının yıkımına yol açan, merkezi ve çevresel sinir sisteminde ilerleyici hasara neden olan MLD hastalığı nedeniyle gelişme geriliği, yürüme bozukluğu ve kaslarında güç kaybı olan Miraç'ın vücudunda zamanla kasılmalar ve yutma güçlüğü de başladı. Miraç Altay, yürüme ve hareket kabiliyetinin yanı sıra konuşma yetisini de kaybetti.

Bir geri dönüşüm firmasında asgari ücretle işçi olarak çalışan Abdullah Altay ile eşi Songül Altay, hastalığın kökenini hedef alan ve maliyeti 4,25 milyon dolar olan tek dozluk gen terapisi ilacını karşılayacak maddi imkana sahip olmadığı için Miraç'ın sağlığına kavuşması, kök hücre ya da kemik iliği nakline bağlı.

'YAVAŞ YAVAŞ BÜTÜN FONKSİYONLARINI KAYBETTİ'

2 yıl önce dünyaya gelen kızları Ebrar'ın sağlıklı olduğunu ve gelişiminde problem bulunmadığını söyleyen Songül Altay, oğlunun ise günden güne gözünün önünde eridiğini belirterek, "Miraç şu anda 3,5 yaşında. 1 yaşına kadar gayet her şey normaldi. Oturması, yürümesi, emeklemesi. Bunların hepsi normal zamanlarda oldu. 1,5 yaşından sonra yürümeye başladı ama sürekli bir düşüp, kalkma durumu vardı. Biz de bu süre içerisinde belki bir yürüme bozukluğu vardır diye çocuk doktoruna götürdük. Onlar da direkt metabolizma ve nöroloji bölümüne yönlendirdi. Biz bu süreç içerisinde, 1 yıla yakın bir süre doktor kontrolleri, kan testleri sürdü. Sürekli genetikten ilerlediler ki zaten hastalığı da genetik bir şeye giriyor. Biz 1 yıla yakın bir sürede, bu süreçte hastaneye gittik ama Miraç yavaş yavaş kazandığı bütün fonksiyonları tekrardan kaybetmeye başladı" diye konuştu.

'KONUŞAMADIĞI İÇİN NİYE AĞLADIĞINI, HÜZÜNLENDİĞİNİ BİLEMİYORUM'

İlk başlarda oğlunun derdini anlatabilecek kadar konuştuğunu ancak zamanla bunu da kaybettiğini belirten Songül Altay, şunları söyledi:

"Yürüyordu, bir yerlere tutunarak kalkabiliyordu ayağa. Sonra bu ortadan kaybolmaya başladı. 3 ay önce bile en azından 'Anne acıktım' diyebiliyordu. Ya da bir ihtiyacı olduğunda, bir sıkıntısı olduğunda söyleyebiliyordu ama şu an o da yok. Ağlarsa, bir şey olursa da ben ne için ağladığını, niye hüzünlendiğini bilemiyorum. Bize bir tedavi imkanı sunulması lazım. Yetkililerden, Sağlık Bakanlığı'ndan, Cumhurbaşkanımızdan yardım bekliyoruz tedavi konusunda. Medikal cihazlar olsun vesaire bu süreçte bize yardımcı olabilecek şeylerden bazıları için. Bunlara da bizim gücümüz yetmiyor. Belli bir gelirimiz var, eşimin belli bir geliri var. O yüzden onlardan da yardım bekliyoruz. Gücümüzün yettiği bu. Biz sesimizi duyurmaya çalışıyoruz ama inşallah bizi duyarlar."

'MİRAÇ'IMIZ HER ŞEYİNİ KAYBETTİ'

Çocuklarını evin içinde bile kucaklarında taşıdıklarını söyleyen ve tedavi imkanı sağlanana kadar gerekli medikal malzeme desteği için yardım kampanyası başlatılmasını isteyen Abdullah Altay da "Miraç MLD hastası. İlk başlarda daha 1 yaşındayken yürüme bozukluğu başladı. Bursa Yüksek İhtisas Eğitim ve Araştırma Hastanesi'ne gittik. Diyarbakır'a gittik, Adana'ya gittik. En son Miraç'ın tanısı Diyarbakır'da konuldu, doğduğu hastanede. Miraç'ımız MLD hastası, genellikle kas hastalığı olarak da biliniyor, beyin hastalığı olarak da biliniyor. Biz Miraç'ımızın bir türlü tedavisini bulamadık. Miraç'ımıza hala bebek gibi bakıyoruz. Miraç neredeyse 3,5 yaşını geçti. Şu an yürüyemiyor, yürümesini de kaybetti, konuşmasını da kaybetti. Her şeyini kaybetti" ifadelerini kullandı.