DMD hastası Ayaz için İzmir'deki fuarda umut nöbeti

UŞAK'ta yaşayan tekerlekli sandalyeye bağımlı Duchenne Musküler Distrofi (DMD) hastası Ayaz Uğuz (13), Dubai'deki gen tedavisine ulaşabilmek amacıyla bağış toplamak için İzmir'e geldi. Valilik onaylı kampanyalarına destek toplamak için Buca'da düzenlenen bir festivalde stant açtıklarını belirten baba Bekir Uğuz (33), "Bizler bu savaşı yıllarca sürdürebiliriz ama Ayaz'ın zamanı yok. Ayaz bu savaşı sürdüremeyecek durumda" dedi.

Uşak'ta yaşayan Bekir-Kübra Uğuz'un (33) 8 yaşındaki oğulları Aybars'tan önce dünyaya gelen ilk çocukları Ayaz'a 7 yıl önce DMD teşhisi konuldu. Kas kayıpları artan ve 3 yıl önce tekerlekli sandalyeye mahkum olan Ayaz'ın ailesi, valilik onaylı bağış kampanyasına destek toplamak için İzmir'e gelerek Buca Kaynaklar Cennet Vadisi'nde düzenlenen Gönül Köprüsü Farkındalık Festivali'nde stant açtı. Yaklaşık 15 aydır devam eden kampanyanın daha hızlı ilerlemesi için şehir şehir gezdiklerini belirten baba Bekir Uğuz, İzmir halkına çağrıda bulundu.

Kampanya sürecini ve yaşadıkları zorlukları anlatan Uğuz, "Kampanyamız Uşak Valiliği onaylı. Uşak'ta yürütüyorduk ama kampanyamız çok yavaş ilerledi. 15 ay oldu. Yüzde 43'lük kısmını tamamladık. İzmir'e bu festival için geldik. İzmir halkından Allah razı olsun. Duyarlı İzmir halkından destek bekliyoruz. Artık kampanyamızın yarısını tamamlamış durumdayız. İnşallah sizlerin destekleri sayesinde kampanyamızı bir an önce bitirip Ayaz'ımı Dubai'deki tedavisine göndermek istiyoruz. Bizler bu savaşı yıllarca sürdürebiliriz ama Ayaz'ın zamanı yok. Ayaz bu savaşı sürdüremeyecek durumda. Destek bekliyoruz. Lütfen duyarlı olalım. Evladım Ayaz her geçen gün kas kayıpları yaşıyor. Sizlerin desteklerine ihtiyacımız var" dedi.

'ELİMİZDEN GELEN BÜTÜN MÜCADELEYİ VERİYORUZ'

Farklı illerde de stant çalışmaları yürüttüklerini belirten Uğuz, şöyle devam etti:

"Genel olarak Uşak'ta yürütüyoruz ama Ordu'da, Afyon'da ve İzmir'in değişik bölgelerinde stantlarımız açılıyor. İzmir Karşıyaka'da da açılan standımız var. Kampanyamızı ilerletmek için elimizden gelen bütün mücadeleyi veriyoruz. Gündüzleri stantlardayız, geceleri canlı yayınlar yapıyoruz. Ayaz için kumbaralar, okullara zarflar dağıtıyoruz. Elimizden gelen bütün mücadeleyi veriyoruz. Halkın duyarlılığından Allah razı olsun. İnşallah kampanyamızı yakın zamanda bitireceğiz."

'KASLARI VE KALBİ ZARAR GÖRMEDEN İLACINA ULAŞMALI'

Hastalık sürecini gözyaşlarıyla anlatan anne Kübra Uğuz ise zamanın daraldığını vurgulayarak, "Ayaz her geçen gün eriyor. Her geçen gün kaslarını kaybediyor. Evladımız 10 yaşına kadar ayaktaydı. Elimizden tutuyordu. Parka götürüyorduk, gezdiriyorduk, oynatıyorduk ama şimdi öyle bir şey yapamıyoruz. Ayaz arkadaşlarından geri kalıyor ama hiçbir zaman umudunu kaybetmiyor. Biz de evladımız için gerekirse şehir şehir geziyoruz. Uşak Banaz'dan buralara, festivale geldik. İzmirlilerden destek bekliyoruz, duyarlılık bekliyoruz. Gerçekten bu çocukları gelin hep birlikte el ele verelim, kurtaralım. Birlikten kuvvet doğuyor, damlaya damlaya göl oluyor. Evladımız yaşasın diye umudumuz var. Bu çok hızlı ilerleyen bir kas hastalığı. Solunum kaslarını kaybetmeden, kalp kaslarına gelmeden Ayazımızın ilacını alması gerekiyor" ifadelerini kullandı.

'ONU YAŞATABİLMEK ELİMİZDE'

Oğlunun 3 yıldır yürüyemediğini belirten anne Kübra Uğuz, "Ayaz 10 yaşından beri tekerlekli sandalyede. Daha önce ilaç yoktu, şimdi var. Umudumuz yine var; en azından hastalığımız duracak, evladımız yaşayacak. Hepimiz anneyiz, babayız. Beni anlamanızı rica ediyorum. Bir çocuk her şeyden geri kalıyor, arkadaşlarıyla oynayamıyor, koşamıyor. Ama yaşatabilmek de elimizde. Lütfen görmezden, duymazdan gelmeyelim. Ayaz okula gidip geliyor. Ayazımız çok pozitif bir çocuk; hayat dolu, neşe dolu, her şeye rağmen umut dolu. İlacını alacağına ve kampanyasını tamamlayacağına çok inanıyor. Biz de inanıyoruz. Her gün okuluna tekerlekli sandalyesiyle gidip geliyor, her gün yanındayım. Öğretmenleri özel ihtiyaçları olduğunda çağırıyor" dedi.

'KARDEŞİMLE SOKAKTA TOP OYNAMAK İSTİYORUM'

Hastalığına rağmen eğitimine devam eden ve mücadelesini sürdüren 7'nci sınıf öğrencisi Ayaz Uğuz da "Beni görmezden gelmeyin. Bana bağışta bulunursanız çok mutlu olurum, hepinize şimdiden çok teşekkür ederim. En çok arkadaşımla koşup oynamak ve sadece kendi ihtiyacımı karşılayabilmek istiyorum. Kardeşim Aybars ile oturup sohbet ediyoruz ama onunla sokaklarda koşup top oynamayı çok isterdim" diye konuştu.