SMA'lı Alya'nın annesi: Doğum gününde kızıma ilacını hediye etmek istiyorum

KAYSERİ'de Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip-1 hastası olarak dünyaya gelen 11 aylık Alya Taşdemir'in tedavisi için valilik onaylı yardım kampanyasında yüzde 66 seviyesine ulaşıldı. Anne Zaide Taşdemir (28), "Bu ayın 19'u, Alya'nın yaş günü. Alya yaşına girecek. Ben kızıma doğum günü hediyesi olarak ilacı olan Zolgensma hediye etmek istiyordum" dedi.

Melikgazi ilçesinde yaşayan Zaide-Seyit Ahmet çiftinin, geçen yıl 19 Nisan'da dünyaya gelen çocukları Alya Taşdemir'den doğduktan sonra hastanede topuk kanı örneği alındı. Testler sonucu Alya'nın 10 gün sonra çıkan sonuçlarında, SMA Tip-1 hastası olduğu anlaşıldı. Bunun üzerine valilik onaylı kampanya başlatıldı. 8 aydır devam eden valilik onaylı yardım kampanyasında toplanan bağış kutuları, valilikte yetkililer ile ailenin katılımıyla açılarak sayıldı. Alya'nın tedavisi için başlatılan kampanyada, şu ana kadar yüzde 66'lık miktara ulaşıldı.

'ARTIK ALYA'NIN NEFESLERİNİ SAYIYORUM'

Anne Zaide Taşdemir, "Alya 11 aydır mücadele ediyor. Şu an 11 aylık bir bebek. Kayseri'nin tek SMA'lı bebeği. Valilik onaylı bir kampanyamız var ama maalesef ki Alya'yı bu süreçte ilacına kavuşturamadık. Bizimle birlikte başlayan nice kampanyalar bitti. Bizler de diyoruz ki; Alya daha fazla kas kaybına uğramadan bir an önce ilacına kavuşsun. Halkımızdan Allah razı olsun. Onların sayesinde kampanyada şu an yüzde 66'ya ulaştık. Son bir destekle biz bu kampanyayı bitirebiliriz. Ben bir anneyim. İnanın ki artık Alya'nın nefeslerini sayıyorum. Her sabah Alya'yı kontrol ediyorum" diye konuştu.

'KIZIMI KAYBETMEK İSTEMİYORUM'

Kızı için bağış beklediğini ifade eden Taşdemir, "Biz anne- baba olarak 'Alya yarın yürüyebilecek mi? Oturabilecek mi?' diye hayal kuruyoruz. Çünkü Alya maalesef artık deforme olmaya başladı. 1 ay önce otururken şu an destek olmadan maalesef oturamıyor. Sizlerden ricam; son bir destek, son bir gayret, son bir bağış bekliyorum. Kızımı kaybetmek istemiyorum. Bizler artık yorulduk. Alya'nın nefesi benim hayatım. Alya'nın yaşaması, bizim yaşamamız demek. Ben evladımı kaybetmek istemiyorum. Hiçbir anne bunu istemez. Burada da annelere babalara görev düşüyor. Anneler, babalar çok merhametli ve çok yürekliler. Herkes bizim gibi düşünüyor. Konuşacak bir şey bulamıyorum. Artık boğazım düğüm düğüm oluyor. Nefesim kesiliyor" dedi.

'FİNALİMİZ 19 NİSAN OLSUN'

Kızının zamanının daraldığını ifade eden Zahide Taşdemir, "Kızımın elinden tutun. Kızıma nefes, umut olmanızı istiyorum. Şu an en acil olan Alya. Çünkü Alya'nın kas kayıpları var. Artık nefes alamayacak duruma geliyor. Bize artık burada çare bulamayıp, İstanbul'a yönlendiriyorlar. Alya'nın zamanı daralıyor. Herkesten ricam; hayırsever ağabeylerimiz, ablalarımızdan evladımın elinden tutmalarını istiyorum. Ben bir anneyim. Gerçekten artık dayanamıyorum. Bize yardım edin. Şu an bizim 5 bin kişinin 5 bin lirasına ihtiyacımız var. Eğer, 5 bin kişi 5 bin lira verirse Alya'nın kampanyası bitebilir. Bu ayın 19'u, Alya'nın yaş günü. Alya yaşına girecek. Ben kızıma doğum günü hediyesi olarak ilacı olan Zolgensma hediye etmek istiyordum. Biz bunu başarabiliriz. İnanın ki biz bunu yapabiliriz. Çünkü nice kampanyalar son zamanlarında final yaptılar. Bizim de finalimiz, Alya'nın doğum gününde olsun. Alya'nın, Zolgensma'sı, hediyesi olsun istiyorum" diye konuştu.

'KIZIMI KEFENE SARMAK İSTEMİYORUM'

Taşdemir, "Alya eğer şimdi ilacını alırsa direkt sağlığın kavuşacak bir bebek. Çünkü bizler İstanbul'a da gittik. Doktorumuzdan da bunu duyduk. Alya'nın şu an ilaç alma zamanı geldi. Çünkü Alya ateşleniyor. Bir hastaneye girdiğimiz zaman 1-2 hafta hastaneden çıkamıyoruz. Ben kızımı artık o soğuk odalarda büyütmek istemiyorum. Benim kızım hastanenin cihaz sesleriyle büyümesin. O bahçelerde, parklarda, çocuk sesleriyle büyümesini istiyorum. Alya'yı abisine, ablasına hediye etmek istiyoruz. Lütfen bir nebze benim yerime geçin. Benim gibi düşünün. Sizler olsanız ne yapabilirdiniz? Bizler 11 aydır sokaklardayız. Ben o soğuklarda 2 evladımla kampanya yürütmek zorunda kaldım. Alya beşiğinde yatması gerekirken, sokaklarda kendi kampanyasını yürütüyor. Artık Alya'nın sesi, nefesi olun. Ben kızımı kefene sarmak istemiyorum" dedi.

'2 MİLYON DOLARA YAKIN PARA GEREKİYOR'

Valilikten 2'nci bir izin almadan kampanyayı bitirebilmek istediklerini vurgulayan baba Seyit Ahmet Taşdemir (33) ise "Alya SMA ile mücadele eden bir bebek. Bizim de mücadelemiz devam ediyor. Şu an kampanya da yüzde 66'dayız. Finale hiç bu kadar yakın olmamıştık. Yakınız ama bir o kadar da uzağız. Gönlü güzel insanlardan desteklerini talep etmeye devam ediyoruz ki bir an önce evladımız herhangi bir deformasyona uğramadan, vücudunda herhangi bir kayıp olmadan bir an önce ilacına kavuşabilsin. Bizim hedefimiz; tek valilik izninde, 2'nci bir izine gerek kalmadan kampanyayı bitirebilmek. 19 Nisan'da bebeğimizin doğum günü var. Hedefimiz o yönde. Nasip olursa olur. Yeter ki insanlar istesin. Yaklaşık 2 milyon dolara yakın para gerekiyor. Bu da 80 küsur milyon ediyor. Kurla bir mücadelemiz var. SMA ile bir mücadelemiz var. Kayseri halkı zaten yardımseverdir. Elinden geleni yapıyor. Herkes kendi bütçesine göre yardım edebilir. Temennimiz; biraz daha gayret gösterip, evladımızı bir an önce şifasına kavuşturabilmek" diye konuştu.