SMA'lı Demir Efe'nin annesi: Oğlumun ilk ayakkabıları ortez oldu

İZMİR'in Menemen ilçesinde yaşayan ve Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip 1 hastalığıyla mücadele eden 15 aylık Demir Efe, ortez kullanmaya başladı. Yutma refleksini kaybetmemesi için ağız çevresine özel bant uygulandığını da belirten anne Leyla Vural (33) "Oğlum 15 aylık oldu ama maalesef ilk ayakkabıları ortez oldu" dedi.

Menemen'de özel güvenlik görevlisi Selçuk Vural (33) ile ev kadını Leyla Vural'ın 3'üncü çocukları Demir Efe'ye, henüz bebekken topuktan alınan kan örneğiyle SMA Tip 1 teşhisi konuldu. Ailesi, Demir Efe'nin yurt dışında gen tedavisi alabilmesi için valilik onaylı yardım kampanyası başlattı. 8 ayın geride kaldığı kampanya, yüzde 9 seviyesine ulaştı. Haftanın 5 günü fizik tedavi, 2 günü hidroterapi uygulanan Demir Efe'nin ayaklarında oluşan dönme ve kas kayıplarının önüne geçilmesi amacıyla da ortez kullanılmaya başlandı. Yutma yetisini kaybetme riski bulunan Demir Efe'nin, çene kaslarını desteklemek ve salyasını yutabilmesini sağlamak için ağız çevresine özel bant uygulandı.

'BANT OLMASA ÇENESİ KAPANMIYOR'

Oğlunun sağlık durumunun giderek ağırlaştığını belirten Leyla Vural, "SMA ilerleyici bir kas hastalığı. Oğlum 15 aylık oldu ama maalesef ilk ayakkabıları ortez oldu. Yutma terapisine götürüyoruz; salyasını bile yutamıyor, katı gıdaya geçemedik. Ağzındaki bant olmasa çenesi kapanmıyor. 15 aylık bebek hala sadece mama ve anne sütüyle besleniyor" dedi.

'HER GÜN EVLADIM ELİMDEN KAYIP GİDİYOR'

Demir Efe'nin henüz yürüyemediğini belirten Vural, "Yaşıtlarının adımlarını görüyorum ama Demir daha ayağının üstüne bile basamıyor. Hastalık çok hızlı ilerliyor, her geçen gün evladım elimden kayıyor. Resmen kar kütlesi gibi eriyor. İki ay içinde 9 kiloya ulaşamazsa burnundan (NG) ya da midesinden (PEG) beslenmek zorunda kalacak. Kas kayıplarını durduramıyoruz, tek çaremiz gen tedavisine bir an önce ulaşmak" diye konuştu.

'SESİMİZİ GÜR BİR ŞEKİLDE DUYURAMADIK'

Baba Selçuk Vural ise yardım kampanyasının hastalığın ilerleyişinin gerisinde kaldığını belirtip, "Ne yazık ki kampanyamız kas kayıplarından daha yavaş ilerliyor. Hastalık günden güne Demir Efe'nin ayaklarını, ellerini ve çene reflekslerini elinden alıyor. 8 aydır mücadele ediyoruz ama sesimizi gür bir şekilde duyuramadığımız için yüzde 9'da kaldık. Diğer kampanyalar hızla ilerlerken, biz 1,5 ayda ancak yüzde 1 ilerleyebiliyoruz. Biz evladımızın toprak olmasını değil, sağlığına kavuşmasını istiyoruz. Benim evladım da parklarda koşmayı, oynamayı, annesinin yaptığı yemekleri yemeyi hak ediyor. Tüm hayırseverlerden Demir Efe'nin elinden tutmalarını ve bize destek olmalarını rica ediyoruz" dedi.