SMA'lı Efnan İkra'nın yaşam mücadelesi

İZMİR'in Torbalı ilçesinde Spinal Musküler Atrofi (SMA) Tip 1 hastası 18 aylık kızı Efnan İkra Turoğlu'nun annesi Fidan Teklaş (23), kızı için başlatılan yardım kampanyasına destek çağrısında bulundu. Valilik izinli kampanyanın 7 aydır sürdüğünü ve yüzde 11 seviyesine ulaştığını belirten Teklaş, "Evladımın kas kayıpları başladı, nefes almakta zorlanıyor. Lütfen kızımı görmezden gelmeyin" dedi.

Torbalı ilçesinde yaşayan Fidan Teklaş ile Bünyamin Turoğlu'nun tek çocuğu olan Efnan İkra Turoğlu'na, henüz 12 günlükken topuk kanından yapılan tarama sonucunda SMA Tip 1 tanısı konuldu. Bir süre sonra çift yollarını ayırırken, Efnan İkra'nın tedavisi için yasal izinlerin alınmasıyla yardım kampanyası başlatıldı. Kampanyanın 7 ayı geride bırakmasına rağmen yüzde 11 seviyesinde kaldığını belirten anne Teklaş, "Teşhisi ilk duyduğumda başımdan aşağı kaynar sular döküldü. Ailemizde veya çevremizde daha önce böyle bir hastalık yoktu. Umudumuzu kaybetmeyip testi tekrarlattık ancak sonuç değişmedi. Bu süreçten sonra babasıyla ayrılık yaşadık ve kampanyamız da iznimiz geç geldiği için geç başladı. Şu anda hem anne hem baba olarak tek başıma mücadele ediyorum. Bazen yetişmekte zorlanıyorum. Sosyal medya süreçlerine ve günlük işlere yetişmekte çok zorlanıyorum. Gönüllü sayımız da ne yazık ki çok az" ifadelerini kullandı.

'KAS KAYIPLARI VE DEFORMASYONLAR BAŞLADI'

Kızının durumunun giderek ağırlaştığını belirten Teklaş, "Efnan haftada 2 defa fizik tedavi alıyor ve 4 ayda bir Spinraza iğnesi oluyor. Ancak maalesef kas kayıpları başladı. Sol kolunda ve sol bacağında dönmeler oluştuğu için artık özel bantlar kullanmak zorundayız. Tıkanmaları oluyor ve nefes almakta büyük güçlük çekiyor. Yaşıtları yürüyüp koşabilirken, Efnan emeklemek için bile büyük bir mücadele veriyor" dedi.

'KIZIMDAN BAŞKA KİMSEM YOK'

Kampanyanın tamamlanamaması durumunda kızında kalıcı hasar oluşmasından korktuğunu söyleyen Teklaş, "Her güne korkuyla başlıyoruz. 'Acaba bir şey olacak mı, kas kaybı ilerlemeden kampanyayı bitirebilecek miyiz?' düşüncesiyle yaşıyorum. Kas kayıpları oluştuktan sonra ilacı alsa bile o kaslar geri gelmiyor. Kızımın kalıcı bir cihaza bağlanmadan, akranları gibi özgürce koşup nefes alabilmesini istiyorum. Benim kızımdan başka kimsem yok. Ona hem anne hem baba olmaya çalışıyorum. Güzel ülkemin güzel insanlarından destek bekliyorum. Kızımın yaşaması için bizi yalnız bırakmayın" diye konuştu.