SMA Tip 2 hastası Fidan Ebrar: Arkadaşlarım gibi koşup oynamak istiyorum

ADANA'da, Spinal Musküler Atrofi (SMA) Tip 2 hastası Fidan Ebrar Bayram'ın, (10) Dubai'deki gen tedavisine ulaşması için valilik onaylı kampanya başlatıldı. Okula tekerlekli sandalyede giden ilkokul öğrencisi Bayram, "Arkadaşlarım gibi koşup oynamak, bir an önce iyileşmek istiyorum" dedi.

Kentte yaşayan kebap ustası Mahmut Bayram (45) ile Şefika Bayram (42) çiftinin 1 yaşında SMA Tip 2 teşhisi konulan kızları Fidan Ebrar, yıllarca kas kaybının ilerlememesi için devletin sunduğu spinraza ilacını kullandı. Hastalığın ilerleyişi yavaşladı ancak aile, Dubai'deki gen tedavisinin kızlarının iyileşme sürecine daha çok katkı sunacağını düşünerek 2 ay önce valilik onaylı kampanya başlattı.

'DİŞ DOKTORU OLMAK, EN BÜYÜK HAYALİM'

Okula tekerlekli sandalyede giden ilkokul öğrencisi Fidan Ebrar Bayram, gözyaşlarıyla DHA'ya konuşarak, hayırseverlerden kampanyaya destek olmaları için yardım istedi. Derslerinin çok iyi olduğunu ve okulunu çok sevdiğini dile getiren Fidan, arkadaşları gibi koşup oynayamadığını, istediği zaman sınıf dışına çıkamadığını ve sınıf masasına tekerlekli sandalyeyle oturmakta zorluk çektiğini anlattı. Arkadaşlarını oyun oynayıp bisiklet kullanırken izlemenin, kendisini çok duygulandırdığını belirten Fidan Ebrar Bayram, "Artık arkadaşlarım gibi koşup oynamak istiyorum. Lütfen tedavim için bana destek olun. Sağlığıma kavuşup, diş doktoru olmak da en büyük hayalim. Bunun için bir an önce iyileşmek istiyorum" diye konuştu.

'İLAÇ GERİ ÖDEME KAPSAMINA ALINMALI'

Mahmut Bayram ise kızlarının hastalık sürecini anlatarak şöyle dedi:

"Teşhis konulduğunda kızım 1 yaşındaydı. İlk olarak sadece fizik tedavi alıyordu. Sonra spinraza ilacını kullandık. Bu ilaç hastalığın seyrini yavaşlattı ancak iyileşmesine tam vesile olmadı. Biz de valilik onaylı bir kampanya başlattık. Çünkü bu tedavi bizim ödeyebileceğimiz bir rakam değil, çok pahalı ilaçlar. Kampanyalar başlatıp 5-10 lira verir misiniz demek de bizlerin onurunu kırıyor ama yapacak bir şeyimiz yok. Şu anda dünyada yaklaşık 50 ülkede verilen bir gen tedavisi var. Bu tedaviler işe yarıyor ki, geri ödeme kapsamına alınmış. Devlet büyüklerimizden, bu ilacın ülkemizde de geri ödeme kapsamına alınmasını istiyoruz. Çocuklarımızın hayalleri var. Onlar iyileşmek, yürümek, meslek sahibi olmak istiyor. Bizler artık iyileşmek istiyoruz."

Şefika Bayram ise kızının çok zeki bir öğrenci olduğunu belirterek, Fidan Ebrar'ın iyileşip hayallerine kavuşması için destek beklediklerini ifade etti.